AFMBD
Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond

Logo AFMBDUne sélection de sites fiables pour en savoir plus sur la maladie, la prise en charge et les démarches.

Une vidéo pour comprendre

L’application AppliABD

AppliABD, l’application de suivi de la maladie

Gratuite, AppliABD a été conçue et développée par Alexandre Ta, chargé de mission à la filière MaRIH, avec le Pr Thierry Leblanc et l’AFMBD. Elle aide les patients et leurs familles à suivre la maladie au quotidien : fiche médicale, carnet de bord des symptômes et de l’humeur, rappels de rendez-vous et de traitements, rangement des comptes rendus d’examens, historique des traitements. Elle génère un rapport à montrer en consultation. Aucun compte n’est nécessaire : les données restent sur le téléphone.

Android (Google Play)QR code AppliABD Android (Google Play)Télécharger sur Google Play
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En France

Alliance Maladies Rares
Collectif d’associations de malades atteints de maladies rares.
Filière MaRIH
Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques, dont fait partie l’anémie de Blackfan-Diamond.
Centre de référence Aplasies médullaires
Le centre de référence qui suit l’anémie de Blackfan-Diamond, à l’hôpital Saint-Louis et à l’hôpital Robert-Debré.
Orphanet
Le portail de référence sur les maladies rares : fiche de l’anémie de Blackfan-Diamond.
Mon parcours handicap
Le site officiel pour les démarches auprès de la MDPH.

Les associations de patients dans le monde

DBA UK (Royaume-Uni)
Diamond Blackfan Anaemia Support Group UK.
Diamond Blackfan Anemia Foundation (États-Unis)
Fondation américaine pour la recherche et le soutien aux familles.
DBA Italia (Italie)
Association italienne de l’anémie de Blackfan-Diamond.