Une sélection de sites fiables pour en savoir plus sur la maladie, la prise en charge et les démarches.Une vidéo pour comprendre
L’application AppliABD
AppliABD, l’application de suivi de la maladie
Gratuite, AppliABD a été conçue et développée par Alexandre Ta, chargé de mission à la filière MaRIH, avec le Pr Thierry Leblanc et l’AFMBD. Elle aide les patients et leurs familles à suivre la maladie au quotidien : fiche médicale, carnet de bord des symptômes et de l’humeur, rappels de rendez-vous et de traitements, rangement des comptes rendus d’examens, historique des traitements. Elle génère un rapport à montrer en consultation. Aucun compte n’est nécessaire : les données restent sur le téléphone.
En France
Alliance Maladies Rares
Collectif d’associations de malades atteints de maladies rares.Filière MaRIH
Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques, dont fait partie l’anémie de Blackfan-Diamond.Centre de référence Aplasies médullaires
Le centre de référence qui suit l’anémie de Blackfan-Diamond, à l’hôpital Saint-Louis et à l’hôpital Robert-Debré.Orphanet
Le portail de référence sur les maladies rares : fiche de l’anémie de Blackfan-Diamond.Mon parcours handicap
Le site officiel pour les démarches auprès de la MDPH.
Collectif d’associations de malades atteints de maladies rares.Filière MaRIH
Filière de santé des maladies rares immuno-hématologiques, dont fait partie l’anémie de Blackfan-Diamond.Centre de référence Aplasies médullaires
Le centre de référence qui suit l’anémie de Blackfan-Diamond, à l’hôpital Saint-Louis et à l’hôpital Robert-Debré.Orphanet
Le portail de référence sur les maladies rares : fiche de l’anémie de Blackfan-Diamond.Mon parcours handicap
Le site officiel pour les démarches auprès de la MDPH.


