Les dernières nouvelles de l’AFMBD : week-ends des familles, recherche, Course des Héros et nouveautés du site.Présentée au week-end des familles de Marseille, AppliABD est maintenant téléchargeable gratuitement sur Android et sur iPhone. Un grand merci à Alexandre Ta, chargé de mission à la filière MaRIH, qui l’a conçue et développée au service des patients et des familles !
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Gratuite, AppliABD a été conçue et développée par Alexandre Ta, chargé de mission à la filière MaRIH, avec le Pr Thierry Leblanc et l’AFMBD. Elle aide les patients et leurs familles à suivre la maladie au quotidien : fiche médicale, carnet de bord des symptômes et de l’humeur, rappels de rendez-vous et de traitements, rangement des comptes rendus d’examens, historique des traitements. Elle génère un rapport à montrer en consultation. Aucun compte n’est nécessaire : les données restent sur le téléphone.
En 2026, Lucie, Emily et Thomas ont réuni 2 525 € pour l’association : merci à eux ! En 2027, rendez-vous le dimanche 6 juin à Paris (Saint-Cloud) et le dimanche 13 juin à Lyon et en course connectée. Les inscriptions ouvriront bientôt.
Le site de l’AFMBD fait peau neuve : nouvelle présentation, documents médicaux et comptes rendus des cinq dernières années, nouvelle page Contacts, liens utiles et partenaires mis à jour. Les archives plus anciennes sont consultables sur demande à info@afmbd.org.
Du 24 au 26 octobre, les familles se sont retrouvées à Marseille. Au programme : assemblée générale, hommage au Pr Gil Tchernia, point sur la génétique par le Pr Lydie Da Costa, présentation d’AppliABD par Alexandre Ta, actualités médicales par le Pr Thierry Leblanc et prise en charge des adultes par le Dr Flore Sicre de Fontbrune.
L’assemblée générale a élu un nouveau conseil d’administration. Bienvenue à Florence LIEVENS et Jérôme PROIX, qui rejoignent le conseil. Merci à Régine KURZ pour toutes ces années d’engagement.
Les présentations des médecins et le compte rendu de l’AG sont en ligne.
Présentations des médecinsCompte rendu de l’AGLe nouveau conseil
Les 23 et 24 juin 2026, l’AFMBD a participé à la rencontre internationale Global Bridges au Centre de Biologie Intégrative de Toulouse, aux côtés de DBAS UK, DBA España, DBA Selbsthilfe Deutschland et Adelis : chercheurs, médecins et associations de patients réunis autour de l’anémie de Blackfan-Diamond.
Les années précédentes
Octobre 2025Week-end des familles et AG à Neuvy-sur-Barangeon (Cher).
Octobre 2024Week-end des familles et AG à Poitiers-Futuroscope (Vienne), du 26 au 28 octobre.
Octobre 2023Week-end des familles et AG à Cabourg (Calvados).
Mars 2023Mise en ligne des comptes rendus des week-ends rédigés par Sœur Céline Guilbot et du livret Orphanet sur la maladie.
Juillet 2022Séjour des familles à Font-Romeu (Pyrénées-Orientales).
Juin 2021Week-end des familles à Toulouse pour les 25 ans de l’association.
Octobre 2020Week-end des familles annulé en raison de la crise sanitaire, remplacé par une visioconférence du Pr Thierry Leblanc et une AG à distance.
Juin 2019Course des Héros : 37 coureurs ont réuni plus de 23 000 € pour l’AFMBD.
Retrouvez aussi les comptes rendus des week-ends et les comptes rendus des AG.