- Nous mettons à disposition un guide aux familles réuni par les membres de l’association et qui reflète notre expérience. Vous pouvez également aller sur le site d’Alliance Maladies Rares pour obtenir plus de réponses à vos questions : www.alliance-maladies-rares.
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- Nous mettons également à disposition trois tableaux : suivi corticothérapie, suivi transfusions, suivi traitements. Ces trois tableaux ont été fait par Ludovic, notre vice-président, et le docteur Thierry Leblanc.
- Cahier d’Orphanet : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)