AFMBD
Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond

Le 18 Octobre 2020
 
 
ANNULATION DU WEEK-END DES FAMILLES À TOULOUSE
 
Mais une conférence du Dr Leblanc et l’Assemblée Générale de l’association sont toujours maintenues en  visioconférence !
 

Cher.e.s ami.e.s,

Nous avons espéré le plus longtemps possible pouvoir maintenir notre réunion annuelle des familles, mais le risque sanitaire augmente significativement dans la région de Toulouse et en France, et nous ne pouvons plus organiser cet évènement en vous garantissant un niveau de sécurité suffisant.
Par ailleurs le point fort de nos réunions est l’échange et le partage dans la convivialité. Il ne resterait rien de tout cela avec les mesures en vigueur.

C’est donc avec regret mais sagesse que nous annulons cette rencontre du mois d’Octobre 2020.

Le Conseil d’Administration de l’AFMBD a cependant décidé de maintenir deux évènements qui se dérouleront en visioconférence. Voici les dates à retenir :

 

Le Jeudi 5 Novembre de 19H30 à 21H : Conférence du Dr Thierry Leblanc.

Le Dr Thierry Leblanc a gentiment accepté de nous consacrer une soirée pour nous communiquer par visioconférence les actualités médicales, thérapeutiques et scientifiques de l’année écoulée.

Si vous êtes membre de l’AFMBD, vous avez dû recevoir dans votre boîte mail un lien et des codes d’accès pour se connecter à cette visioconférence le jour voulu.

Cette visioconférence sera enregistrée et postée sur nos réseaux sociaux. Les personnes ne pouvant pas y assister pourront ainsi quand même y avoir accès.

 

Le Vendredi 20 Novembre à 20H : Assemblée Générale de l’AFMBD.

Comme d’habitude nous vous parlerons des projets qui ont été réalisés durant cette année, les collectes effectuées, où nous en sommes au niveau de notre budget, et nous allons surtout procéder à l’élection du nouveau bureau de l’AFMBD.

 

Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous contacter :

 
 

Le 11 Mai 2020

 

LA COURSE DES HÉROS 2020 EST MAINTENUE !!

 

Nous participerons bel et bien à la Course des Héros cette année le 28 Juin ! En effet la Course des Héros ne se fera plus sur les quatre villes prévues (Paris, Lyon, Nantes et Bordeaux), mais elle se déroulera via une application mobile qui pourra comptabiliser le nombres de kilomètres parcourus par les coureurs et les marcheurs. N’importe qui peut donc participer à cette course et nous aider à collecter un maximum de dons pour l’AFMBD !!

 

Si vous voulez nous aider à récolter des dons, rendez-vous sur l’onglet « COURSE DES HÉROS 2020 » pour toutes les précisions sur les modalités de la course et la récolte des dons !!!

 

 


Le 11 Mai 2020
REPORT DU SÉJOUR ÉTÉ 2020 POUR LES MALADES BLACKFAN-DIAMOND
Compte tenu de la situation actuelle liée au Covid-19, nous avons décidé qu’il était plus prudent de reporter notre séjour d’été pour les enfants et les adultes BD prévu au mois de Juillet à l’année 2021.

En effet, à l’heure actuelle, les sites touristiques  ainsi que les centres de vacances ayant une ouverture incertaine en juillet, et ne pouvant nous rendre sur place en amont afin de préparer au mieux le séjour, nous préférons reporter à l’année prochaine. Par contre, contrairement aux autres années, nous ferons notre possible pour vous communiquer la date durant le weekend des familles, voir même de débuter les inscriptions à ce moment-là, afin que chacun puisse s’organiser au mieux.

 

Nous sommes désolés de vous annoncer cette nouvelle mais cela sera bien mieux pour nous tous.

 

Prenez soin de vous !!

 


 

LA COURSE DES HÉROS 2020 approche !!

Notre participation à la Course des Héros 2019 à Paris et à Lyon nous a permis de récolter plus de 20 000 euros de dons ! Encore un grand merci à tous les participants et donateurs!!

Cette année nous avons décidé de renouveler cette expérience unique en participant à la Course des Héros sur 4 dates et lieux différents:

Bordeaux : 14 juin 2020

Paris : 21 juin 2020

Lyon : 28 juin 2020

Nantes : 5 juillet 2020

 

Nous avons besoin de coureurs et marcheurs afin de nous aider à récolter encore plus de dons!!

 

Si cette évènement vous intéresse, n’hésitez pas à à vous renseigner sur le site web de la Course des Héros :  https://www.coursedesheros.com et à envoyer un message sur coursedesheros@afmbd.org pour tous renseignements supplémentaires!

Voici une petite vidéo de notre participation à la Course des Héros 2019 ! (n’hésitez pas à cliquer sur le logo carré en bas à droite pour voir la vidéo en grand écran!)

 


Le 11 Janvier 2020

DOCUMENTS AJOUTÉS RÉCEMMENT

Voici les documents ajoutés récemment sur notre site internet suite à notre Week-end des Familles du 20-21 Octobre 2019:

 

 

 

 


Le 24 Juin 2019

Des héros pour l’AFMBD !

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Pour la première fois depuis sa création, l’AFMBD a participé à la Course des Héros qui se tenait le 16 Juin à Lyon et le 23 Juin 2019 à Paris. Cette course est un peu particulière car elle permet à des associations, petites et grandes, de récolter des dons grâce à de superbes coureuses et coureurs qui, en s’inscrivant à la course peuvent effectuer des parcours de 10, 6 ou 2 km dans une ambiance très chaleureuse.

Cette année et pour notre première fois, l’AFMBD a fait fort! Du haut de notre petite association, nous avons récolté un peu plus de 23 000 euros de dons grâce à la mobilisation de nos 37 coureurs et coureuses et de leur entourage. Un grand merci à eux et aux donateurs!! Ces dons sont plus que les bienvenus pour une petite association comme la notre. Nous espérons pouvoir réitérer cette action l’année prochaine, et nous vous tiendrons bien sûr au courant!

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Site internet de la Course des Héros: https://www.coursedesheros.com/