Le 3 Mars 2023
MISE A JOUR DU SITE
Nous venons de procéder à la mise à jour du site. Vous trouverez :
- Un compte rendu des week-ends des famille de 2019 à 2022, énorme travail fait par Soeur Céline Guilbot, dans la section Comptes-rendus des Week-ends,
- Un cahier d’Orphanet Vivre avec une maladie rare en France, dans la section Guide aux familles,
N’oubliez pas également, dans cette même section, que Ludovic a mis à disposition trois fichiers de suivis (corticothérapie, transfusions, traitement).
Le 17 Juillet 2022
SÉJOUR THÉRAPEUTHIQUE A FONT-ROMEU
Cette année encore, grâce à la bienveillance et à la générosité des différents membres de l’association, nous organisons notre séjour thérapeutique.
Il aura lieu du 18 au 25 juillet dans la merveilleuse station climatique de montagne de Font-Romeu.
Ces séjours ont pour but de rompre l’isolement des malades, quelque soit l’âge, de travailler sur la passation enfant-adulte, l’éducation thérapeutique du patient et la confiance en soi. Autour d’activités sportives, de bien-être et ludiques, les participants partagent leur expérience et leur vécu, créent des liens et profitent des vertus reconnus de l’air pur montagnard.
De quoi entamer tous en cœur une tyrolienne pour leur souhaiter un très bon séjour !
Le 30 Juin 2021
WEEK-END DES FAMILLES À TOULOUSE
Cher.e.s ami.e.s,
Nous avons le plaisir de vous informer que le week-end des familles aura lieu à Mondonville (à quelques kilomètres de Toulouse), du 30 octobre au 1er novembre 2021. Une arrivée est possible à compter du 29 octobre pour nos membres venant de loin et souhaitant être en forme pour le début des festivités de notre week-end tant attendu, qui sera l’occasion pour l’association de souffler ses 25 bougies !
Les documents d’inscription vous parviendront par mail prochainement.
Le 18 Octobre 2020
ANNULATION DU WEEK-END DES FAMILLES À TOULOUSE
Mais une conférence du Dr Leblanc et l’Assemblée Générale de l’association sont toujours maintenues en visioconférence !
Cher.e.s ami.e.s,
Nous avons espéré le plus longtemps possible pouvoir maintenir notre réunion annuelle des familles, mais le risque sanitaire augmente significativement dans la région de Toulouse et en France, et nous ne pouvons plus organiser cet évènement en vous garantissant un niveau de sécurité suffisant.
Par ailleurs le point fort de nos réunions est l’échange et le partage dans la convivialité. Il ne resterait rien de tout cela avec les mesures en vigueur.
C’est donc avec regret mais sagesse que nous annulons cette rencontre du mois d’Octobre 2020.
Le Conseil d’Administration de l’AFMBD a cependant décidé de maintenir deux évènements qui se dérouleront en visioconférence. Voici les dates à retenir :
Le Jeudi 5 Novembre de 19H30 à 21H : Conférence du Dr Thierry Leblanc.
Le Dr Thierry Leblanc a gentiment accepté de nous consacrer une soirée pour nous communiquer par visioconférence les actualités médicales, thérapeutiques et scientifiques de l’année écoulée.
Si vous êtes membre de l’AFMBD, vous avez dû recevoir dans votre boîte mail un lien et des codes d’accès pour se connecter à cette visioconférence le jour voulu.
Cette visioconférence sera enregistrée et postée sur nos réseaux sociaux. Les personnes ne pouvant pas y assister pourront ainsi quand même y avoir accès.
Le Vendredi 20 Novembre à 20H : Assemblée Générale de l’AFMBD.
Comme d’habitude nous vous parlerons des projets qui ont été réalisés durant cette année, les collectes effectuées, où nous en sommes au niveau de notre budget, et nous allons surtout procéder à l’élection du nouveau bureau de l’AFMBD.
Pour plus d’informations, n’hésitez pas à nous contacter :
Le 11 Mai 2020
REPORT DU SÉJOUR ÉTÉ 2020 POUR LES MALADES BLACKFAN-DIAMOND
Compte tenu de la situation actuelle liée au Covid-19, nous avons décidé qu’il était plus prudent de reporter notre séjour d’été pour les enfants et les adultes BD prévu au mois de Juillet à l’année 2021.
LA COURSE DES HÉROS 2020 approche !!
Notre participation à la Course des Héros 2019 à Paris et à Lyon nous a permis de récolter plus de 20 000 euros de dons ! Encore un grand merci à tous les participants et donateurs!!
Cette année nous avons décidé de renouveler cette expérience unique en participant à la Course des Héros sur 4 dates et lieux différents:
Bordeaux : 14 juin 2020
Paris : 21 juin 2020
Lyon : 28 juin 2020
Nantes : 5 juillet 2020
Nous avons besoin de coureurs et marcheurs afin de nous aider à récolter encore plus de dons!!
Si cette évènement vous intéresse, n’hésitez pas à à vous renseigner sur le site web de la Course des Héros : https://www.coursedesheros.com et à envoyer un message sur coursedesheros@afmbd.org pour tous renseignements supplémentaires!
Voici une petite vidéo de notre participation à la Course des Héros 2019 ! (n’hésitez pas à cliquer sur le logo carré en bas à droite pour voir la vidéo en grand écran!)
Le 11 Janvier 2020
DOCUMENTS AJOUTÉS RÉCEMMENT
Voici les documents ajoutés récemment sur notre site internet suite à notre Week-end des Familles du 20-21 Octobre 2019:
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- Le compte-rendu de l’Assemblée Générale du 20 Octobre 2019 (onglet « Au sujet de l’AFMBD » => « Compte-rendus des AG »)
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- Les comptes-rendus de l’intervention du Dr Thierry LEBLANC, médecin référent de la maladie au Week-end des familles (onglet « Informations » => « Documentation médicale »). Vous y trouverez les actualités scientifiques au sujet de la maladie, une série de questions-réponses avec le Dr LEBLANC, et son intervention sur les différentes solutions thérapeutiques.
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- La plaquette d’informations et de dons sur la Maladie de Blackfan-Diamond à télécharger (onglet « Informations » => « Plaquette d’informations et de dons sur BD »)
Le 24 Juin 2019
Des héros pour l’AFMBD !
Pour la première fois depuis sa création, l’AFMBD a participé à la Course des Héros qui se tenait le 16 Juin à Lyon et le 23 Juin 2019 à Paris. Cette course est un peu particulière car elle permet à des associations, petites et grandes, de récolter des dons grâce à de superbes coureuses et coureurs qui, en s’inscrivant à la course peuvent effectuer des parcours de 10, 6 ou 2 km dans une ambiance très chaleureuse.
Cette année et pour notre première fois, l’AFMBD a fait fort! Du haut de notre petite association, nous avons récolté un peu plus de 23 000 euros de dons grâce à la mobilisation de nos 37 coureurs et coureuses et de leur entourage. Un grand merci à eux et aux donateurs!! Ces dons sont plus que les bienvenus pour une petite association comme la notre. Nous espérons pouvoir réitérer cette action l’année prochaine, et nous vous tiendrons bien sûr au courant!
Site internet de la Course des Héros: https://www.coursedesheros.com/