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octobre 2018
Week-end des familles 2018
Chers amis, Voici venir la 16ème édition du week-end de réunion des familles de l'AFMBD! Pour garantir la bonne organisation de notre rendez-vous annuel, nous vous suggérons de lire, de remplir et de renvoyer les documents joints ICI TRES RAPIDEMENT. Cette année notre rendez-vous aura lieu : Les 20, 21 et 22 octobre 2018 à ECULLY, près de Lyon, capitale des Gaules! Notre lieu d'accueil: VALPRÉ SÉMINAIRES et CONGRÉS, HÔTEL***. 1, Chemin de CHALIN 69130 ECULLY Les arrivées en…
Voir les détails »janvier 2019
octobre 2019
Collecte de fonds-Cross solidaire organisé par le Collège Molière dans l’Aigle
Cross solidaire organisé par le collège Molière à l'Aigle (61 300) le 17 Octobre 2019. Merci à eux!!
Voir les détails »Week-end des familles 2019
Le prochain week-end des familles aura lieu les 19, 20 et 21 Octobre 2019 et se tiendra à Valençay, dans le département de l'Indre !
Voir les détails »juin 2020
LA COURSE DES HÉROS 2020 MAINTENUE !
LA COURSE DES HÉROS 2020 EST MAINTENUE !! Nous participerons bel et bien à la Course des Héros cette année le 28 Juin ! En effet la Course des Héros ne se fera plus sur les quatre villes prévues (Paris, Lyon, Nantes et Bordeaux), mais elle se déroulera via une application mobile qui pourra comptabiliser le nombres de kilomètres parcourus par les coureurs et les marcheurs. N’importe qui peut donc participer à cette course et nous aider à…
Voir les détails »juillet 2020
SEJOUR ÉTÉ 2020 ANNULÉ
REPORT DU SÉJOUR ÉTÉ 2020 POUR LES MALADES BLACKFAN-DIAMOND Compte tenu de la situation actuelle liée au Covid-19, nous avons décidé qu’il était plus prudent de reporter notre séjour d’été pour les enfants et les adultes BD prévu au mois de Juillet à l’année 2021. En effet, à l’heure actuelle, les sites touristiques ainsi que les centres de vacances ayant une ouverture incertaine en juillet, et ne pouvant nous rendre sur place en amont afin de préparer au mieux le…
Voir les détails »novembre 2020
Assemblée Générale le 20 Novembre 2020 à 20H en visioconférence
L'Assemblée Générale de 2020 se tiendra par visioconférence le vendredi 20 Novembre à 20H. Pour pouvoir voter il faut être à jour de sa cotisation !! Si vous êtes membre de l'association mais que vous n'avez pas reçu le mail pour la visioconférence, n'hésitez pas à nous contacter.
Voir les détails »septembre 2022
Visioconférence du Docteur Thierry Leblanc
Visioconférence du Dr Thierry Leblanc le Mardi 13 Septembre, 20h00, sur les traitements de référence de l'anémie de Blackfan et Diamond. Ouvert à tous. Retenez la date et l'heure ! Le lien ZOOM vous sera communiqué ultérieurement.
Voir les détails »octobre 2022
Week-end des Familles 2022
Notre assemblée générale annuelle se tiendra cette année dans une très belle région, le Haut-Jura. Après quelques difficultés à trouver un hébergement pouvant nous accueillir hors-saison, Ludivine et Thomas nous invitent du 29 au 31 Octobre au Duchet, à Nanchez, cliquez ici pour les petits curieux ! Un programme détaillé vous sera communiqué ultérieurement mais vous pouvez dès à présent vous inscrire en cliquant ici Inscription et convocation 2022. L’information scientifique et médicale seront au rendez-vous, avec la convivialité habituelle.…
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