Le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Pour parvenir à cet objectif, il a mis en place progressivement une labellisation des centres de référence et une identification de centres de compétences régionaux ou inter-régionaux pour les maladies rares qui le justifient.
L’Anémie de Blackfan Diamond relève du « Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles » – www.marih.fr
Notre médecin référent est le Docteur Thierry LEBLANC
Docteur Thierry LEBLANC
Hôpital Robert Debré
Service de pédiatrie hématologique
48 boulevard Sérurier 75019 Paris
Prise de rendez-vous : 01 71 28 25 35
Mail : thierry.leblanc@aphp.fr